仕事のこと

長女の時、1歳までは自分で育てたいとお願いして、保育園には1歳2ヶ月で入所しました。

これは我が家は自営業だったこともあり、早く預けた方が良いだろうなぁ〜と思いつつ、最終的には私の想いを尊重してもらいました。

その時の私は何をしたかというと、先ず1歳で保育園に預けることが可哀想なのではないか(自営業の為、きっちり1歳で預ける必要はないのでは？)という気持ちがとても強かったです。でも、いろいろな事情で早く復帰した方がいいだろうと私も判断しましたがそれでも、気持ちは娘が可哀想かも？とかいろんな不安があり、子育てのプロに相談したり、保育士さんに相談したり、いろんな考え方を聞いて納得させる時間を設けていました。

今思えば、そんなふうに自ら動いて、情報を得て、自分から相談して、納得することが出来たことは心からよかったと思っています。断乳もしたくなかったので、仕事をしながら授乳する選択を。その時も、オンラインで受講した覚えがあります😊

自分1人だと、自分のことだけどどうしたら良いのか不安になることがあると思います。周りにも相談しにくい。そんな時は専門的な方に相談して、いろんな知恵を頂くこと、これが1番納得出来る近道に思います。もちろん、会社勤めをされている方は1年で復帰しなければいけないなど、選択することが難しい方も沢山おられます。自営業の方こそ、復帰に関しては悩む事が多くなるかも。

そして、私は長女を預けて働いたことは、自分にとってもとてもリフレッシュ出来て、仕事が出来る喜び、これを同時に感じました。あとは自分のペースで物事が進むし、終わりがある。子育ては自分ペースでは全く進まないし、終わりもない😅そう思ったら、私にとって仕事復帰したことはプラスだったと思います。

ただ、仕事復帰出来たのは、長女が発達に問題なく、健康に元気に保育園に通える身体があったからです。

次女は発達がゆっくりなので、この状態ではとてもじゃないけれど保育園なんて絶対に無理です。月齢相当まで成長して、不安要素が消えなければ保育園に預けるという選択肢は取れません。

なので、今回は必然的にしばらく子育てに専念するという真逆な形になりました。

1人目は1歳で保育園へ、2人目は未定。また全然違ったライフスタイルで子育てすることになります。ワーママの気持ちは痛いほどよくわかるし、自宅で子育てに専念するママの気持ちもわかるようになる。両方味わえることは、私にとって財産になります。

どっちの子育ても大変なんだけど、何故か自分だけがしんどいと思ってしまうのが子育て。でも、それは視野が狭くなっている証拠。もっともっといろんな子育てをされておられる方が沢山います。知らなかった世界を知った時、自分の悩みが小さいことに気付く。

子供が1人より2人の方が物理的に時間も足りないし、手も足りないし、大変。でも、1人は1人で大変なこともたくさんある。

そんなこともゆるゆる綴っていこうかなぁ〜。

SNSのこと

子育て中ってなんとなく気持ちが卑屈になりやすかったり閉鎖的になったり、視野が狭くなったり

そんな事を感じることが最近とても多いです。

それはもちろん環境やライフスタイルやいろんなものが関係してくるのですが。

長女の時は、1歳２ヶ月で仕事復帰した為そこまで深く考えることはありませんでした。

長女の成長発達に悩むこともなくスムーズだったこともあると思います。

次女は０歳の間にいろんな事があり病院への通院や成長を促すためのリハビリなどがあります。当たり前ですが、子供が増えるとほぼ子供の予定と体調不良です。

なので仕事復帰も今のところ未定。

次女が月齢相当に成長するまでは子育てに専念するつもりです。(家族の協力を得てになります)

SNSはビジネスはもちろんのこと、情報のシェアや共有、いろんな人の価値観や想い、人生を知れる場所でもあります。

子育てにおいても沢山の情報を知れて周りの子育てが見える場所でもあります。

上手く使える時は良いけど人の生活が見え過ぎるというのもなんだか苦しくなることもあると思います。それは、【比較してしまうから】

自分自身のメンタルが保たれていて子育てしながらでも自分の時間が確保されればそんな卑屈な気持ちにもならないのかもしれないけど、物理的に余裕がないお母さんはたくさんいる。

休みたくても休めない方もたくさんいらっしゃる。

そんな時にキラキラ した投稿が目に入るとなんと自分は惨めなんだ と思ってしまう経験、子育て中の方にはあるあるだと思います。

そしたらSNSを見なければいいだけの話しなのですが、情報を取り入れたいと思ったらやっぱり見ちゃうこともあると思います。

あとは芸能人や遠い友人のものは抵抗なく見れるのに、近い方の投稿には気持ちがブレブレになって見るのがしんどくなったり。

これもあるあるな事だと思います。

私が最近、辿り着いたのは【仕方ない】ということと子育てに専念出来ること、子供ベースで予定が回ることは決して悪いことではないということ。

通院にも時間が掛かるし帰れば家事があって、上の子のお迎えがある。そうやってバタバタな時間を過ごすことさえもやっぱり当たり前のことではないんですよね。

私もついつい、次女の体の発達がゆっくりなので歩ければお外にも行けるし、遊ぶ幅も増える。同じ１歳の子がお外で遊んでいる姿を見るといいなぁーとなることも実際あります。

でも、でも、それが悪いことなのか？

と自分に問いてみると発達がゆっくりな事が悪いわけではないし比較してしまう自分も悪いわけではない。やっと少しそう思えるようになりました。

ただ、どんな事に関しても通常のペースではないということはやっぱり学ぶことも増えるし足を運ぶ場所も増えるし子育てにおいては子供ベースになって当然のこと。

でも、【当たり前】ではないからこそ学ぼうとするし、知ろうとする。すると出逢う方の幅も広がる。そして知らなかった世界を知っていく。

そうやって、自由じゃないと思える子育ての世界を満ちたものに変えていくことも可能なんだろうなぁ〜と思う。

もちろん、ずっと子供と向き合っていることはやっぱりしんどい かといって時間もなかなか作れないのも現実。そこは上手くSNSを活用して、気持ちを共有したり、そういうことも大切だなぁーと思います

合わない人と無理に合わせる必要はないけれど、でも、遮断してしまうことも違う気がする。繋がっている方を急に遮断してしまうこと、それは相手の立場に立てていないんだろうなぁー思い、悲しい気持ちになった出来事もあります。でも、これは子育てしている方はみんな子育てに興味があると思い込んでいた私にも問題があるかもしれませんね😊

人間関係においての距離感って難しいなぁと改めて感じます。

mayu

次女の発達について

昨日、金沢にある【にじのわ　ママと子どもの育ちラボ】https://nijinowa-baby.net/

さんへ行ってきました。

Instagram  

https://instagram.com/ayasan.nijiniji?igshid=YmMyMTA2M2Y=

お友達に紹介していただき、長女の発達相談を一度オンラインでお願いしたことがあります。今回、次女の身体の発達についてお願いしました。一度はオンラインで見て頂いたのですが、やはりリアルの方が良いと思って金沢へ。(金沢が地元でよかった😮‍💨)

結果的にリアルはやはりいい。直接、次女の発達状況を確認していただき、アドバイスをいただけるのはとても心強かった。しかも、赤ちゃん専門の作業療法士さんってなかなかおられないと思います。子育てに悩みは尽きないけれど、今回思ったことは【子供は勝手に成長するというのは間違っていないけど、それはその経験がある方の言葉であって。親がしっかり介入することの大切さ】を強く感じました。

この世に生まれて、自立呼吸が出来て、おっぱいやミルクを飲めて、首が座って、寝返りをして・・・この成長って全然当たり前じゃない。

長女は本当に発達が早かったので、ここに関しては何一つ悩むことはありませんでした。という事は、私も何もしてこなかった。(ベビマには沢山通ったよ)長女が自分で成長した感じが強いと思います。

でも、次女は生まれた時からいろいろあって。臍の緒の離脱がいまいちだったことから始まり、湿疹に悩まされたり、哺乳量が少なくて体重増加不良だったり、そしてコロナの後遺症での長期間の入院。私自身はスムーズではない子育てだと感じています。(常に悩んでいる感覚)

3ヶ月間狭いベッドで点滴の管を繋ぎながら動けない生活、肝機能が悪くて怠い日々、そんな生活を送った次女の身体の発達はかなりゆっくり。もう１歳を迎えるというのに、ハイハイもしない、お座りの体制も自分ではとれません。つかまり立ちなんて夢のようなお話しです。そして、何より離乳食が全く進まないこと。というより、食べることに抵抗があること。口元や顔に手が近付いてくると異常な拒否反応を示します。これは医療慣れし過ぎている証拠。検査も沢山してきたし、点滴も嫌というほどしてきました。大人が近付いてくると、【何かされる〜！！】という思いが強いんだろうなぁと感じます。これは、にじのわさんでも同じことを言われました。パッと見てそう感じるという事は、次女の拒否反応はかなり強いということ。

あれだけ医療処置を受けるとこうなるよな😭大人でもしんどい事沢山してきたもんなぁ😭いろいろ吸収する時に、大人って怖い、何されるかわからんってイメージが付いてしまったって、なんかもう・・・。

そして、にじのわさんで言われた事は【体がくったりして柔らか過ぎる】ということ。これはよーくよーく理解していて。お姉ちゃんと比べてどう？って聞かれたけれど、長女の発達はとても早かったので比べる対象にならず😂でも、寝返りまでは次女も通常のスピードでした。遅いわけでもないよ！お姉ちゃんが早かっただけだわ！と言われたという事は、やはり入院生活で動けない日々が続いたことが影響しているのか。体が柔らかい原因はともかく、今はこの体がしっかりしていないことも大きく影響して、物を食べられないことに繋がっていること。身体がしっかりしていないと、舌も上手く動かせないし、仰向けになると舌が下がって息苦しくなる。それも寝れないことの原因になっている可能性もあるとのこと。お腹が空いているから寝れないだけじゃなくて、体の機能が整っていないことで起こっていることも沢山あると言われました。

なんかもう目から鱗というかなんというか。。

何事もなく身体が成長して、食べれるようになるというのは自然なことのように感じるけど、実は普通じゃないことなのかも。身体が成長する仕組みや、食べられるようになる仕組みは身体の発達が大きく影響しているということを痛感させられる。

ゆっくりでもいい、マイペースでもいい、この子のペースで成長してくれたらそれでいい。そう思いながらも心配なことも沢山ある。でも、こうやって医療だけではなくて、作業療法士さんに関わっていただだくとより一層今やるべきことがわかってくる。

まず、今はいろんな恐怖心を取り除くことを優先する為に、赤ちゃんの輪に入ること。そこにいる大人は怖い人ではないということ。その関わりの中で、少しずつ沢山の方に介入してもらいながら発達を促す必要があること。

最初から大人が関わって介入することは、次女にとっては恐怖でしかないので、先ずは赤ちゃんの輪をベースにすることが一番の近道だと言われました。なので、定期的に金沢に通い、にじのわさんの赤ちゃんサークルに参加しながら、作業療法士さんに関わっていただきながら、少しずつ少しずつ進めていこうと思う。

どんなサークルでも良いわけではなく、専門家がいるという強みがメリットだと感じます。その都度、発達も見てもらえるしアドバイスももらえる。そんな場は本当に有難い😭

欲を言うならば富山にもそんな環境があると嬉しいけど、なかなかないよね💦ちなみに、にじのわさんには富山から来られる方も沢山おられるようです。通う場所は病院も含めて沢山あるけど、今やるべきことは子供のこと。やっぱりそう思う。

自分が寝れていなくても、私の身体は気力で動いている。その代わり、サプリだけは沢山摂ってる😂💸これが今の私に出来る、自分の体への最大限の労りです。どう考えても休むことが不可能なママは沢山いる。自分の時間、休む時間、息抜き、本当はそうやって自分を満たすことも大切なんだと思う。それはよくわかる。でも、今はそんなことはやっぱり後回し。

長女の時はすぐに仕事に復帰したけど、今回は違った流れになりました。どっぷり子供と向き合うことに重きを置かれたようなそんな感じ。

発達がスムーズではないということ、イレギュラーなことは周りとなかなか共有しにくい。わかってもらおうと思うと苦しい。理解してほしいというよりも、こういうこともあるよ。スムーズなことって当たり前じゃないよ。ということを伝えたくてブログに残しておきたいと思っています。

そして、少しでもお役に立てればと思う。

興味のある方だけ、気になる方にだけ読んでもらえたら。誰かの何かのお役に立てればいいなぁ。もし、発達も含めて何か悩んでいる方がおられたら、気軽にメッセージしてね。

今の生活と気持ち

お腹が空いているのにおっぱい以外は受付けず、寝れずに泣いて起きまくる次女と

寝れずに授乳しまくる母と

妹の泣き声で何度も起こされる姉と

次はそんな壮絶な日々が退院後の日常になるとは誰も想像してなかった。

入院中はただただ、家族で過ごせることだけを願っていたのに少しずつ欲が出るね。

普通って何かわからんけど
何もない方がやっぱりいいよね。

大体、月齢言うとびっくりされる。
まだまだ赤ちゃんに見えるから。

えっ？とか春から保育園ですよね？とか言われると相手は悪気ないことはわかっとるけど、なんか苦しくなる。

その度に、この子病気で3ヶ月入院してて、発達が遅れてるんです。なので、保育園は無理なんですって説明してしまう。

きっと早産とかで早く産まれた子の親御さん達も同じような感覚なんじゃないかなぁと思う。修正月齢を伝えてくれるママも多い。

長女の時から思うけど、発達の遅れを周りに伝えることって実は本当に勇気がいることで。これは知能的だろうが身体的だろうが全く同じこと。

心配したってしょうがないから出来ることをやるだけ。それは長女にも次女にも同じことを思う。だから、出来るだけスピーディーに様々なサポートを利用出来るように動いているつもり。

次女に早く歩いて欲しいとか、そんな高度なことは求めていない。とにかく、おっぱい以外のもの、食べることが怖いことではなく楽しいことだとわかってくれれば。生きる為の機能が整ってくれたらと思う。

相手の目線に立つことは難しいかもしれないけど、入院してたと聞いたら私ならどう返答するかな？って考えたとき、保育園は？という言葉は絶対に出ないなぁと思った。

それは働いているお母さんの基本的な流れなだけ。私なら、もっとお母さんとその子に関わることを聞いてお話しすると思う。

保育園を選択せずに3歳まで自分でと言う方も沢山おられる。1歳(1歳未満)＝保育園は、先ず子供が健康に育っていることが第一条件で、次に母親の職場復帰だと思う。

健康に育つことが当たり前になってしまうと、保育園に入ることまで当たり前になってしまうのかなぁと今回感じた。

もちろん、長女の時はそんなことは全く考えたこともなかったけど。こうやって、次女が生きるという身体機能に遅れが出ると今までの自分の常識がまた少しずつ変わっていく。

長女はとっても活発で、ニコニコしてるけど、本当に落ち着きがなくてそれはそれで大変でちょっとくらい大人しくしなさい！！と日々思う。

次女は身体発達が遅れている分、周りからは大人しく見えるけど実際はかなり我が強いし、よく泣く。何より食べないところが違う意味で芯の強さを感じる。が、今はそんな大人しいとか、活発とかそんなことはどうでもよくて、とにかく生きる機能を養って欲しいと思う。

結局は根本が元気だから、活発とかおっとりしているとか早く歩いたとかに意識がいくだけで、そもそもの本来の機能が働いていなかったら、そんなことは後回し。

食べることが出来ないということは、今後の発達にも大きく影響する。知能の発達や栄養面はもちろんのこと、嚥下機能や咀嚼、顎の大きさ、歯並び・・・現に既にあらら？と思うことも増えてきた。

後遺症と同じで、なかなかイレギュラーな経験だと思うので、ここに綴りながら、自分の気持ちを整理しよう。

医療機関だけではなくて、様々な方面からサポートして下さる温かい方もおられて、本当に感謝です🥲

2023.2.23

備忘録

2022年の締め括り

2022年

関わって下さった皆さまへ

2022年もありがとうございました😊

現在は個人活動も休止しており、活動的にということは全くありません。お店のお仕事も今はお休みしております。子育てをしながら、同じ思いを持つママ達と知り合ったり、お話しさせて頂いたり、子供と一緒に楽しめることや、自分が体感して感じる事を大切にしている今日この頃です。

今年の3月に次女が生まれ、2歳差姉妹の育児がスタートしました。2人目で慣れていることも多かったけど、全く違う悩みとも向き合うことがとても多かった。いろんな事を考えさせられた、そんな2022年でした。

長女にかなり手がかかっているので、次女はきっとおとなしくて手がかからないだろと勝手に想像していたら、全く違う形で手がかかる子でした笑　私は2人の愛娘のお陰で、タイプの全く違う、手がかかる2パターンの経験することになっている。これも神様からのギフトだと思い、何をどう感じて、どんな風に受け取って、どう対応していくのかが大切なんかもなぁ。

成長がとても早かった長女。1歳を超えるまではほぼ心配はなかったけど、1歳を超えてからかなり手がかかるタイプ。

一方で次女は、生後すぐに湿疹に悩まされ、私のおっぱいの質の見直し、スキンケアの見直し。その後は体重増加不良、コロナ感染後の後遺症で長期入院、生後9ヶ月で全く口から食べられない、寝ない...といった問題多発。よって、私もかなり慢性的な睡眠不足。私自身の身体が強いことが、本当に助かっている。

この両極な発達に関しても、長女の時はスピードが早すぎて、もう寝返り？！もう立つ？！という感じ笑　でも、次女は、3ヶ月弱の入院があったので仕方ないとわかってはいても、ゆっくりだとかなり心配。。口から食べることを一切拒否したり、寝ないとなると身体の発達にももちろん影響してくる。お座りもまだ安定せず、ハイハイもずり這いもしない。動かないので楽かもしれないけど、楽という言葉では済まされない心境に陥る。コロナによる影響と3ヶ月弱の入院生活がかなり大きいなぁ。頭ではわかっていても同じくらいの月齢の子の発達を見るとますます不安になったりする。

今思えば、長女の身体の発達が早かった事はなんの悩みでもなくて、有難いことだったなぁーと今になって思える。

こんな風に、2人の成長過程においても両極を味わって、その時の自分の感情やいろんなものを振り返って、答え合わせをしているような、そんな感覚になる。

ただ、これも捉え方で、手のかからない子供達だったら私の考え方が何も変わらなかったと思う。1歳半から検診に引っかかって、園からも転園を促されたり、いろいろあった。その中で、療育をスタートしたことによって変わってきた事も沢山あるし、何より長女のお陰で発達凸凹に対する考え方が変わったこと。長女のお陰で知らなかったことを沢山知れて、出逢えた方も沢山いらっしゃる。療育を開始するまでにも情報収集したり、お話しを聞いたり、相談に行ったり。

次女の入院生活も同じで、制限が本当に多かったけど、私の医療に対する知識は莫大な量になりました。笑　医療用語まで覚えたり、薬まで把握してしまう。それだけ必死にいろいろ検索した。これは親なら当然のことだと思う。

子供に手がかかるということは、その分、親も賢くなる。我が子のことになれば必死になるのが当然。そうやって、私も主人も学びながら、家族としての結束が強くなっている感覚。

2022年は、自分の時間はほぼなかったし、付き添い入院が本当に大変やった。それでも、やっぱりわたしがやらねば！という気持ちは当然強い。だから、母親って常に頑張れるんじゃないかと思う。上手くストレスを発散する方法は、家のことをゆっくりマイペースに出来ると最高かもなぁ😂

出産から始まり、2人育児に翻弄された2022年。沢山悩んで、考えて、いろんな感情を味わった1年でした♡退院したら、年末で完全ワンオペの日々やったけど、お正月準備も出来たし、大満足！

長々と綴ったけど、健康でなければ何も出来ないということを心底味わった1年でもありました。子供の成長も心配ではあるけれど、先ずは子供たちが笑顔で生活出来ることが1番😊‼️

あとは口から取り入れるものの見直しも含めて、家族の健康の為にも出来る事を積み重ねようと思います😊

※余談

現在、お菓子や小麦粉はほぼ摂っていないのですがやっぱり身体が軽くて調子がよい！！おやつは干し芋、米粉のもの、豆菓子など😌

調味料はオリーブオイル、米油、てんさい糖、いしるなどシンプルなものを選んでいます。

あと、最近は卵を平飼い卵に替えて、水素茶を毎日作って飲んでいます。サプリを嫌う主人も水素茶は自ら飲んでくれるのでよかったぁ☺️活性酸素は除去せねば😤

こんなドタバタ間満載のクセ強めの私ですが、2023年もどうぞよろしくお願いいたします🙇‍♀️

皆さま、良いお年をお迎え下さい✨

2023年が笑顔溢れる1年となりますように💖

2022.12.31

次女の退院＆戻った日常

夕珠の退院＆クリスマス備忘録🎄

コロナ後の後遺症により
重度の肝機能障害を起こし緊急入院。

長期入院期間
2022.9.28〜2022.12.14
(この間に入退院を3回繰り返す)

2022.12.15
横浜の病院で小児肝臓消化器内科受診
(肝臓の病気は子供にはかなり稀で
小児の肝臓を診れる先生が全国的にも少ない為)

2022.12.16
外来フォローに切り替え

長い入院生活を経て、
やっっっと通常の生活に戻りました。
Instagramでは日々の日常を呟いて
記録として残したけど
とにかく本当にしんどかった。

もちろん、毎日24時間点滴、
点滴の差し替えに採血。
長引く治療に耐えた次女が1番辛かったし
本当に頑張った🥲

そして、その間、
義実家で生活した長女もよく頑張ったし
仕事が繁忙期に突入する中で
主人も本当に大変やったと思う。

そして、そして、
3ヶ月弱全てのお世話をしてくれた
義両親、義姉、義兄、甥っ子たちに
感謝しかありません🥲💖

サポートが無ければ
この緊急事態は乗り越えられなかったはず。

みんなの力をお借りして
私は次女の付き添いに全力を注げました。
私も頑張ったと思う🥲ほんとに。
栄養は根こそぎ無くなり、
抜け毛もまた復活し、白髪が増えた😇
これ取り戻すのに結構時間かかりそう。笑

当初は1000を超えていたASTがやっと
60台くらいまで下がってきた。
点滴を抜くと増悪を繰り返していて
横浜の病院で肝生検を受ける予定でした。
その直前に点滴の刺入部から細菌感染し
その治療で横浜行きが延期に。
その間に、少しずつ肝機能が下がるようになり
当初の予定より2週間遅れて
横浜の病院を外来受診。

ここまでくれば肝生検は必要ないでしょうと
特殊な遺伝子検査などを行い、
日帰りで富山に戻りました。

一応、コロナ以外の他の要因も
視野に入れての検査内容。
結果は後追い。

とにかく、肝機能が
やっっと落ち着いてきたので
退院に繋がった😮‍💨

これでもザックリ書いとるけど
凄い内容やなぁと自分でも思う😅
無くなったけど、肝生検を受ける為に
大学病院で骨髄検査もしました。

夕珠、
小さい身体で全身麻酔まで😭
本当によく頑張りました😭‼️

私は心労でどうにかなりそうなくらい
ネットサーフィンしまくりました。

何がいいのか悪いのか
いろんなことを考えさせられた。
何でも調べられる時代が有難くて、
その反面
調べられる事で自分を苦しめる事もあり。

その時の自分の心境や状況によって
上手に使い分ける必要があるなぁ。

と言っても、我が子の治療法を探したり検索したり、これは大丈夫なのかと調べるのも当然なこと。検索したことによって得た情報もとても有難いものでした。

そして、当たり前の日常が
こんなにも幸せな事なのかと
強く強く感じさせられました。

当たり前って当たり前じゃない。
そんな事は頭ではよーくよーく
分かっとるつもりやったけど
体感すると真髄まで落ちてわかった感じ。

今は退院して日常に戻りました😊
茅那はこの3ヶ月弱の間に
言葉がたくさん出るようになり
言葉のやり取りの楽しさに目覚めた😆💖
やっとこの日が来たぁ〜🥹💕
相変わらず、激しめの活発女子で
怒ることももちろん大半やけど🤣
大きく成長した姿に母感激（ ; ; ）

夕珠は3ヶ月弱、
自由の効かない生活だったので
発達はゆっくり。
やっと体重は増えてきたかなぁ。
コロナ後、ずっと下痢でやっと治ってきた💦

クリスマスも家族で過ごすことが出来て
家族で日常生活を送れることに感謝の日々。

夕珠の通院はこれからも年単位で続いていくけどコロナ後の経過や発達面も含めて
しっかりフォローしていただきたいと思います。

患者目線に立ってくれる女医さんと
沢山の優しい看護師さんたちに囲まれた3ヶ月。

夕珠も大変でしんどい中でも
近くで見守っていてくれる方々が
沢山居ることを感じてくれたと思います。

私もまさか我が子が後遺症に苦しみ、
自分が長期の付き合い入院生活を
送ることになるとは夢にも思わず。
両親や親戚はもちろんのこと、
友人や知人、保育園の先生方、
沢山の方々からエールを頂きました。

この場をお借りして御礼申し上げます。

先は長いかもしれないけれど
未来は明るいと信じて😊
家族で頑張ろうと思います！！

次女の検査について①

ご無沙汰しております。次女の入院は長期化しており、2ヶ月を超えました(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)いまだに原因不明です。何より本人が一番辛くて、体が辛い状況が続いている中でよく頑張ってくれています。

原因不明の状況が続いているので、横浜の小児肝臓消化器外科がある病院に行くことになりました。そもそも、肝臓の病気は大人がなるもので、子供にはかなり珍しいことなので、子供の肝臓を診れる先生がとても少ないということがあり、横浜の病院となりました。

横浜に行くに辺り、肝臓治療ではステロイドを使う事があるので【癌】の要素は完全に消しておきたいということで骨髄検査も行いました。(ステロイドを使用することで癌を見落としてしまう可能性があるためです)

骨髄検査結果は問題ありませんでした。

ですが、骨髄検査をするに辺り、乳幼児にはかなりの侵襲が伴います。採血をするというようなレベルではないので、その日から私は寝れず。考えてばかりの日々。全身麻酔でちゃんと目覚めるのか、刺す場所で半身不随にならないのか、そんなリスクばかりを考えていました。リスクばかり考えても仕方ないということは頭ではわかっているのですが、我が子のことなのでやっぱり不安で仕方ない。このどうにもならない不安と恐怖は味わったことがない感情ばかり。子供を連れて大学病院に行き、1人で説明を聞き、同意書を書き、麻酔で眠る直前まで抱っこして、、、あとは病室で待つ。この母親なら誰しもが当たり前のようにやっていることと思うかもしれないけれど、全然当たり前じゃなくて。本当に不安で、不安で、心配で。

次女はしっかり麻酔から目醒め、元気な姿を見せてくれたのでひとまずホッとしたけど。目醒めるまでは本当に不安で💦私の寿命が縮みそうでした・・・。

無事に終わったのも束の間、次は肝生検。肝生検、これもまた骨髄検査よりも侵襲が高い検査となります。それこそ、一旦呼吸を止めるという・・・。乳幼児の肝生検で実際に死亡事故も何件か起きており、出来れば避けたい検査。毎日、毎日、肝生検の事を考えて、検索して、看護師さんにお話しを聞いてもらってなんとか気持ちを落ち着かせる日々。そこに追い討ちをかけるように、横浜で大部屋だった場合は夜間の付き添いは出来ませんとのこと。

え？！おっぱいしか飲まない話せない乳幼児を付き添いなくどうするん？！モニター管理してくれる？！ちゃんと診てくれるよね？！急変とかないよね？！そんな不安もプラスされて、私たち夫婦の心は本当にズタボロ。ギリギリまで付き添い可能な病院に変えようか、そんなことも毎日LINEでやり取りしました。

つづく。