今の生活と気持ち

お腹が空いているのにおっぱい以外は受付けず、寝れずに泣いて起きまくる次女と

寝れずに授乳しまくる母と

妹の泣き声で何度も起こされる姉と

次はそんな壮絶な日々が退院後の日常になるとは誰も想像してなかった。

入院中はただただ、家族で過ごせることだけを願っていたのに少しずつ欲が出るね。

普通って何かわからんけど
何もない方がやっぱりいいよね。

大体、月齢言うとびっくりされる。
まだまだ赤ちゃんに見えるから。

えっ？とか春から保育園ですよね？とか言われると相手は悪気ないことはわかっとるけど、なんか苦しくなる。

その度に、この子病気で3ヶ月入院してて、発達が遅れてるんです。なので、保育園は無理なんですって説明してしまう。

きっと早産とかで早く産まれた子の親御さん達も同じような感覚なんじゃないかなぁと思う。修正月齢を伝えてくれるママも多い。

長女の時から思うけど、発達の遅れを周りに伝えることって実は本当に勇気がいることで。これは知能的だろうが身体的だろうが全く同じこと。

心配したってしょうがないから出来ることをやるだけ。それは長女にも次女にも同じことを思う。だから、出来るだけスピーディーに様々なサポートを利用出来るように動いているつもり。

次女に早く歩いて欲しいとか、そんな高度なことは求めていない。とにかく、おっぱい以外のもの、食べることが怖いことではなく楽しいことだとわかってくれれば。生きる為の機能が整ってくれたらと思う。

相手の目線に立つことは難しいかもしれないけど、入院してたと聞いたら私ならどう返答するかな？って考えたとき、保育園は？という言葉は絶対に出ないなぁと思った。

それは働いているお母さんの基本的な流れなだけ。私なら、もっとお母さんとその子に関わることを聞いてお話しすると思う。

保育園を選択せずに3歳まで自分でと言う方も沢山おられる。1歳(1歳未満)＝保育園は、先ず子供が健康に育っていることが第一条件で、次に母親の職場復帰だと思う。

健康に育つことが当たり前になってしまうと、保育園に入ることまで当たり前になってしまうのかなぁと今回感じた。

もちろん、長女の時はそんなことは全く考えたこともなかったけど。こうやって、次女が生きるという身体機能に遅れが出ると今までの自分の常識がまた少しずつ変わっていく。

長女はとっても活発で、ニコニコしてるけど、本当に落ち着きがなくてそれはそれで大変でちょっとくらい大人しくしなさい！！と日々思う。

次女は身体発達が遅れている分、周りからは大人しく見えるけど実際はかなり我が強いし、よく泣く。何より食べないところが違う意味で芯の強さを感じる。が、今はそんな大人しいとか、活発とかそんなことはどうでもよくて、とにかく生きる機能を養って欲しいと思う。

結局は根本が元気だから、活発とかおっとりしているとか早く歩いたとかに意識がいくだけで、そもそもの本来の機能が働いていなかったら、そんなことは後回し。

食べることが出来ないということは、今後の発達にも大きく影響する。知能の発達や栄養面はもちろんのこと、嚥下機能や咀嚼、顎の大きさ、歯並び・・・現に既にあらら？と思うことも増えてきた。

後遺症と同じで、なかなかイレギュラーな経験だと思うので、ここに綴りながら、自分の気持ちを整理しよう。

医療機関だけではなくて、様々な方面からサポートして下さる温かい方もおられて、本当に感謝です🥲

2023.2.23

備忘録