次女の退院＆戻った日常

夕珠の退院＆クリスマス備忘録🎄

コロナ後の後遺症により
重度の肝機能障害を起こし緊急入院。

長期入院期間
2022.9.28〜2022.12.14
(この間に入退院を3回繰り返す)

2022.12.15
横浜の病院で小児肝臓消化器内科受診
(肝臓の病気は子供にはかなり稀で
小児の肝臓を診れる先生が全国的にも少ない為)

2022.12.16
外来フォローに切り替え

長い入院生活を経て、
やっっっと通常の生活に戻りました。
Instagramでは日々の日常を呟いて
記録として残したけど
とにかく本当にしんどかった。

もちろん、毎日24時間点滴、
点滴の差し替えに採血。
長引く治療に耐えた次女が1番辛かったし
本当に頑張った🥲

そして、その間、
義実家で生活した長女もよく頑張ったし
仕事が繁忙期に突入する中で
主人も本当に大変やったと思う。

そして、そして、
3ヶ月弱全てのお世話をしてくれた
義両親、義姉、義兄、甥っ子たちに
感謝しかありません🥲💖

サポートが無ければ
この緊急事態は乗り越えられなかったはず。

みんなの力をお借りして
私は次女の付き添いに全力を注げました。
私も頑張ったと思う🥲ほんとに。
栄養は根こそぎ無くなり、
抜け毛もまた復活し、白髪が増えた😇
これ取り戻すのに結構時間かかりそう。笑

当初は1000を超えていたASTがやっと
60台くらいまで下がってきた。
点滴を抜くと増悪を繰り返していて
横浜の病院で肝生検を受ける予定でした。
その直前に点滴の刺入部から細菌感染し
その治療で横浜行きが延期に。
その間に、少しずつ肝機能が下がるようになり
当初の予定より2週間遅れて
横浜の病院を外来受診。

ここまでくれば肝生検は必要ないでしょうと
特殊な遺伝子検査などを行い、
日帰りで富山に戻りました。

一応、コロナ以外の他の要因も
視野に入れての検査内容。
結果は後追い。

とにかく、肝機能が
やっっと落ち着いてきたので
退院に繋がった😮‍💨

これでもザックリ書いとるけど
凄い内容やなぁと自分でも思う😅
無くなったけど、肝生検を受ける為に
大学病院で骨髄検査もしました。

夕珠、
小さい身体で全身麻酔まで😭
本当によく頑張りました😭‼️

私は心労でどうにかなりそうなくらい
ネットサーフィンしまくりました。

何がいいのか悪いのか
いろんなことを考えさせられた。
何でも調べられる時代が有難くて、
その反面
調べられる事で自分を苦しめる事もあり。

その時の自分の心境や状況によって
上手に使い分ける必要があるなぁ。

と言っても、我が子の治療法を探したり検索したり、これは大丈夫なのかと調べるのも当然なこと。検索したことによって得た情報もとても有難いものでした。

そして、当たり前の日常が
こんなにも幸せな事なのかと
強く強く感じさせられました。

当たり前って当たり前じゃない。
そんな事は頭ではよーくよーく
分かっとるつもりやったけど
体感すると真髄まで落ちてわかった感じ。

今は退院して日常に戻りました😊
茅那はこの3ヶ月弱の間に
言葉がたくさん出るようになり
言葉のやり取りの楽しさに目覚めた😆💖
やっとこの日が来たぁ〜🥹💕
相変わらず、激しめの活発女子で
怒ることももちろん大半やけど🤣
大きく成長した姿に母感激（ ; ; ）

夕珠は3ヶ月弱、
自由の効かない生活だったので
発達はゆっくり。
やっと体重は増えてきたかなぁ。
コロナ後、ずっと下痢でやっと治ってきた💦

クリスマスも家族で過ごすことが出来て
家族で日常生活を送れることに感謝の日々。

夕珠の通院はこれからも年単位で続いていくけどコロナ後の経過や発達面も含めて
しっかりフォローしていただきたいと思います。

患者目線に立ってくれる女医さんと
沢山の優しい看護師さんたちに囲まれた3ヶ月。

夕珠も大変でしんどい中でも
近くで見守っていてくれる方々が
沢山居ることを感じてくれたと思います。

私もまさか我が子が後遺症に苦しみ、
自分が長期の付き合い入院生活を
送ることになるとは夢にも思わず。
両親や親戚はもちろんのこと、
友人や知人、保育園の先生方、
沢山の方々からエールを頂きました。

この場をお借りして御礼申し上げます。

先は長いかもしれないけれど
未来は明るいと信じて😊
家族で頑張ろうと思います！！